Thoughts, doubts, and challenges: Indian parents' perspectives on implementing universal newborn screening-A qualitative Perspective

Abstract

Introduction: Newborn screening (NBS) is a vital public health intervention facilitating the early identification of asymptomatic metabolic, endocrine, and genetic disorders at birth. In spite of national initiatives like the Rashtriya Bal Swasthya Karyakram (RBSK), India does not have a standardized policy for biochemical NBS, and rural parental awareness continues to be low. 
Objective: To identify rural parents' understanding, concerns, and preparedness towards universal newborn screening in Tiruvallur district, Tamil Nadu, by a qualitative study.
Method: A descriptive qualitative study of 25 in-depth interviews with mothers of infants from 0–6 months selected purposively from rural Tiruvallur was employed. A semi-structured Tamil interview guide was used to collect data and thematically analyze them according to Braun and Clarke's method. The themes were also mapped to the Theoretical Framework of Acceptability (TFA) to interpret emotional, cognitive, and ethical determinants of parental acceptance.
Results: Volunteers displayed limited information and a high level of misconceptions regarding NBS. Fear of pain inflicted on the baby, suspicion regarding storage of blood spots, no counselling, gender-based decision-making, and indirect costs were key barriers. However, conditional acceptance was observed when screening was viewed as free, harmless, and medically advised. Mothers were found to be willing participants if there was sure communication and reassurance by healthcare staff. 
Conclusion: Parental acceptability of newborn screening in rural Tamil Nadu is influenced by intersecting emotional, ethical, and structural considerations. Inclusion of NBS in RBSK, reinforcing counselling during antenatal and postnatal care, and enhancing sample handling transparency can improve uptake and equity.
Keywords: Newborn screening, parental beliefs, Theoretical Framework of Acceptability
Resumen:
Introducción:el tamizaje neonatal (NBS, por sus siglas en inglés) es una intervención esencial de salud pública que permite la identificación temprana de trastornos metabólicos, endocrinos y genéticos asintomáticos al nacer. A pesar de iniciativas nacionales como el Rashtriya Bal Swasthya Karyakram (RBSK), India no cuenta con una política estandarizada para el tamizaje bioquímico neonatal, y la conciencia de los padres en áreas rurales sigue siendo baja.Objetivo: Identificar la comprensión, las preocupaciones y la preparación de los padres rurales hacia la implementación del tamizaje neonatal universal en el distrito de Tiruvallur, Tamil Nadu, mediante un estudio cualitativo.

Métodos: Se llevó a cabo un estudio cualitativo descriptivo basado en 25 entrevistas en profundidad con madres de bebés de 0 a 6 meses, seleccionadas de manera intencionada de zonas rurales de Tiruvallur. Se utilizó una guía de entrevista semiestructurada en tamil para recolectar los datos, los cuales se analizaron temáticamente según el método de Braun y Clarke. Los temas también se vincularon al Marco Teórico de Aceptabilidad (TFA, por sus siglas en inglés) para interpretar los determinantes emocionales, cognitivos y éticos de la aceptación parental.

Resultados: Las participantes mostraron información limitada y un alto nivel de conceptos erróneos sobre el tamizaje neonatal. El miedo al dolor que podría sufrir el bebé, la sospecha sobre el almacenamiento de las muestras de sangre, la falta de consejería, la toma de decisiones basada en el género y los costos indirectos fueron las principales barreras. Sin embargo, se observó una aceptación condicionada cuando el tamizaje se percibía como gratuito, inofensivo y médicamente recomendado. Se encontró que las madres estaban dispuestas a participar si había comunicación clara y tranquilidad proporcionada por el personal de salud.

Conclusión: La aceptabilidad parental del tamizaje neonatal en zonas rurales de Tamil Nadu está influenciada por consideraciones emocionales, éticas y estructurales interrelacionadas. La inclusión del tamizaje neonatal en el RBSK, el fortalecimiento de la consejería durante la atención prenatal y posnatal, y la mejora en la transparencia del manejo de las muestras pueden aumentar la adopción y la equidad.