doi: 10.56294/hl2024.159
REVISIÓN
Notes on stroke and quality of life
Apuntes sobre ictus y calidad de vida
Angel Oshumaré Chacón Alpí1 *, Maelis Ramírez Rodríguez2 *, Dayami Gutiérrez Vera3, Yoleiny de la Caridad Lescalle Ortiz1 *
1Universidad de Ciencias Médicas de Pinar del Río, Policlínico Universitario “Pedro Borrás Astorga”. Pinar del Río, Cuba.
2Universidad de Ciencias Médicas de Pinar del Río, Facultad de Ciencias Médicas “Dr. Ernesto Che Guevara de la Serna”. Pinar del Río. Cuba.
3Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, Facultad de Tecnología de la Salud. La Habana. Cuba.
Citar como: Chacón Alpí AO, Ramírez Rodríguez M, Gutiérrez Vera D, Lescalle Ortiz Y de la C. Notes on stroke and quality of life. Health Leadership and Quality of Life. 2024;3:.159. https://doi.org/10.56294/hl2024.159
Enviado: 09-05-2024 Revisado: 22-09-2024 Aceptado: 24-12-2024 Publicado: 25-12-2024
Editor: PhD.
Prof. Neela Satheesh
Autor para la correspondencia: Angel Oshumaré Chacón Alpí *
ABSTRACT
Introduction: stroke represents a challenge for modern medicine. Physical, functional, psychological and social aspects are particularly important when assessing the quality of life of people suffering from this disease.
Objective: to systematize the knowledge on quality of life of post-stroke patients through the results of research on the subject.
Methods: a documentary review, qualitative and descriptive research was carried out, and the following theoretical methods were used: historical-logical, analytical-synthetic, inductive-deductive.
Results: stroke is a disease with a growing tendency, where the study of the quality of life of these patients has been constant and has achieved its best form of quantification with the development of the ECVI - 38, of Cuban origin, an instrument applied by other researchers both in our country and in other latitudes. The link between quality of life and family environment has been worked in few works worldwide and with scarce bibliography in Cuba.
Conclusions: the systematization of the specialized bibliography and the research carried out on the subject has shown enough elements of judgment to make assessments in order to plan an improvement strategy for the professional performance of the family doctor on quality of life of the post stroke patient based on the best experiences in Cuba and the rest of the world.
Keywords: Stroke; Quality of Life; Primary Health Care; Family; General Comprehensive Medicine.
RESUMEN
Introducción: el ictus, representa un reto para la medican moderna. Los aspectos físicos, funcionales, psicológicos y sociales son particularmente importantes al evaluar la calidad de vida de las personas que sufren ciertas esta enfermedad.
Objetivo: sistematizar los conocimientos sobre calidad de vida del paciente post ictus a través de los resultados de investigaciones realizadas sobre el tema.
Métodos: se realizó una revisión documental, investigación cualitativa y descriptiva, se emplearon métodos teóricos: el histórico-lógico, analítico-sintético, inductivo deductivo.
Resultados: el ictus es una enfermedad con tendencia creciente, donde el estudio de la calidad de vida de estos pacientes ha sido contante y ha logrado su mejor forma de cuantificarse con el desarrollo de la ECVI – 38, de origen cubano, instrumento aplicado por otros investigadores tanto en nuestro país como en otras latitudes. El vínculo de calidad de vida y entorno familiar se ha trabajado en pocos trabajos mundialmente y con escasa bibliografía en Cuba.
Conclusiones: la sistematización de la bibliografía especializada y las investigaciones realizadas sobre la temática ha puesto de manifiesto suficientes elementos de juicio para efectuar apreciaciones en función de planear una estrategia superación para el desempeño profesional del médico de familia sobre calidad de vida del paciente post ictus fundamentada en las mejores experiencias de Cuba y del resto del mundo.
Palabras clave: Ictus; Calidad de Vida; Atención Primaria de Salud; Familia; Medicina General Integral.
INTRODUCCIÓN
El ictus es un término latino utilizado hace más de 2 400 años, por Hipócrates, padre de la Medicina, el cual reconoció y escribió sobre el derrame cerebral.(1) Desde entonces y hasta hace relativamente poco tiempo, el derrame o hemorragia cerebral se llamaba “apoplejía”, stroke en lengua anglosajona, que significa en griego “ataque violento”. Esto se debía a que el paciente sufría de repente una parálisis y un cambio radical en su bienestar, casi siempre definitivo y fatal. Son sinónimas las denominaciones de accidente cerebrovascular, ataque cerebrovascular, accidente vascular encefálico.(2,3)
Durante el siglo XIX y principios del siglo XX, el tratamiento de los ictus era muy restrictivo, por no decir casi nulo. Con los avances en el campo de la anatomía patológica permitieron conocer las causas, desarrollo y manifestaciones de enfermedades que podían asociarse con una muerte súbita de etiología desconocida. A parecieron entonces los primeros estudios que relacionan la hipertensión arterial con la aterosclerosis, y hacia los años treinta se demuestra la relación existente entre la hipertensión y el ictus.(4,5,6)
Producto del desarrollo tecnológico, a partir de 1950 parecen nuevos métodos terapéuticos para prevenir y tratar el ictus. La mayoría involucra alguno de los elementos esenciales de la patogénesis de la enfermedad, donde se incluyen: la dieta, los estilos de vida, terapéutica farmacológica, la nanotecnología y no menos importante, la rehabilitación que permita la reinserción social de estos pacientes, elementos estos determinantes en la calidad de vida en su entorno familiar.(4)
Diferentes autores(7,8) han utilizado en amplia variedad de formas el concepto de ictus. La definición más generalizada que utiliza la Organización Mundial de la Salud (OMS) que define el ictus como un “síndrome clínico, presumiblemente de origen vascular, que se caracteriza por el desarrollo rápido de signos de afectación neurológica focal y que duran más de 24 horas o llevan a la muerte”.(9)
Para la medicina moderna, representa un reto. Los avances tecnológicos han logrado adelantos en el campo del diagnóstico y el manejo de los pacientes con ictus; sin embargo, aún no se cuenta con una terapia eficaz que haya logrado disminuir su incidencia, por lo que es el adecuado control de los factores de riesgo, es decir, la prevención primaria, el arma principal para su control.(10)
Las personas que han padecido un ictus experimentan a menudo alteraciones físicas (p. ej., espasticidad, problemas de movilidad y dolor crónico), cognitivas (p. ej., trastornos en las funciones ejecutivas, la atención, la memoria y el aprendizaje, la comunicación y presencia de anosognosia), emocionales (p. ej., ansiedad y depresión) y sociales (p. ej., aislamiento social e incapacidad de regresar a la vida laboral activa) Algunas de estas secuelas mejoran con el paso del tiempo, pero otras evolucionan hacia problemas de salud crónicos que tienen un impacto negativo en la calidad de vida de la persona con ictus y en la de sus familiares.(11)
Con este panorama, es evidente que el número de personas con secuelas producto de la enfermedad y las complicaciones que trae consigo requerirán manejos efectivos que permitan que ese tiempo de supervivencia sea el mejor; para esto es necesario el desarrollo de herramientas que midan aspectos útiles, parámetros clínicos relevantes de impacto en la funcionalidad, la calidad de vida y la supervivencia del paciente para entender las reacciones de este frente a su problema.(12)
La calidad de vida es un concepto subjetivo, etéreo y multidisciplinar, cuyas acepciones principales se han efectuado desde diferentes disciplinas y saberes: médicas, filosóficas, económicas, éticas, sociológicas, políticas y ambientales. En su esencia está el carácter contextual e histórico al que debe atenerse, así como su fidelidad a los valores humanos que constituyan expresión de progresión social y respeto a una individualidad en que se armonicen necesidades individuales y sociales.(13)
Los aspectos físicos, funcionales, psicológicos y sociales son particularmente importantes al evaluar la calidad de vida de las personas que sufren ciertas enfermedades o patologías. Todos contienen elementos subjetivos importantes, que, a su vez, se basan no solo en las prioridades en cada momento de la vida, sino también en experiencias personales, creencias, expectativas personales, y experiencias subjetivas del enfermo.(14,15,16)
En tal sentido nos proponemos sistematizar los conocimientos sobre calidad de vida del paciente post ictus a través de los resultados de investigaciones realizadas sobre el tema.
MÉTODO
Para la realización del presente trabajo se revisó la literatura científica entre los meses de abril y junio de 2024. La recolección de la información se realizó en las bases de datos Medline, SciELO, PubMed y Google Académico.
De los 57 artículos consultados fueron utilizados 28 como referencias bibliográficas, predominando las publicaciones realizadas durante los últimos cinco años y otras previas según su relevancia. Los criterios de inclusión de los artículos para ser seleccionados fueron: pertenencia con la temática de estudio: que aborden la importancia del vínculo entre calidad de vida e ictus; ser metaanálisis, artículos originales, tesis, presentación de caso, artículos de revisión; se excluyeron cartas ala editor y editoriales.
Se cumplió con los principios de la ética, respetando los criterios y aportes de las investigaciones revisadas.
DESARROLLO
Referentes teóricos sobre calidad de vida del paciente post ictus
Los médicos especialistas en Medicina General Integral tienen como elementos esenciales de su actuar: involucrar a la familia y los miembros de la comunidad a participar con ellos sobre la base de su encargo social que es la promoción de salud, prevención, recuperación y la rehabilitación de las enfermedades, que se redimensiona ante las enfermedades no transmisibles pues a medidas que aumenta la esperanza de vida, también lo hace el número de enfermedades crónicas y sus consecuencias. Prueba fehaciente de esta situación es el ictus.
A partir del 1 de enero de 2022 entró en vigor la 11ª Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-11) de la Organización Mundial de la Salud, una herramienta que busca la estandarización mundial de los datos que los países miembros recogen en el ámbito de la salud. Uno de los mayores cambios en esta nueva Clasificación es que el ictus se incluye dentro de las enfermedades del sistema nervioso y no dentro de las enfermedades del aparato circulatorio, como aparecía reflejado en anteriores versiones.(17)
Es importante destacar que es una de las enfermedades con alta incidencia y que constituye la primera causa de discapacidad en el adulto, la segunda de demencia y la tercera de muerte.(18) Según la OMS, quince millones de personas a nivel mundial sufren un ictus cada año; entre ellas, cinco millones y medio mueren y otros cinco millones quedan con alguna discapacidad permanente.(19)
La incidencia del ictus en Europa, fue estimada de 300 a 500 por cien mil habitantes por año, entre los 45 y 84 años de edad.(20) En América Latina y el Caribe este problema crece con tanta rapidez que alcanza proporciones epidémicas y se ubica como la tercera causa de muerte en la región. Con una incidencia estimada de 209 por cien mil habitantes anuales con edad mayor o superior a los 35 años.(21)
En Cuba, de acuerdo a los datos del Anuario Estadístico de Salud, en los años 2020, 2021,(22) 2022,(23) nuestro país presentó tasas brutas de mortalidad de 98,0; 118,8; 102,7 por cien mil habitantes respectivamente. En estos años, en el país se ha incrementado la mortalidad por ictus, debido a la extensión de la expectativa de vida, que es casi de 80 años.
Desde el año 2000 se dispone de un Programa Nacional de Prevención y Control de la Enfermedad Cerebrovascular,(24) este programa enfatiza en fortalecer las acciones de promoción de salud y prevención del ictus, así como el bienestar, la mayor independencia y productividad personal en la recuperación de la enfermedad, además de la integración comunitaria y haciendo énfasis en el desarrollo de estrategias educativas, de superación, protocolos, metodologías y de herramientas que estimulen la producción científica.
Es indiscutible la influencia negativa del ictus sobre la Calidad de vida (CV) según la percepción que tienen los pacientes; debido a que esta entidad logra afectar todas las esferas del individuo, impidiéndole el libre desarrollo de sus actividades cotidianas que requieren algún tipo de esfuerzo, aunque dicha limitación no solo es física, ya que interfiere además en las relaciones del paciente con sus familiares, amigos y otras personas que integran el círculo social.(25)
Es preciso señalar que la OMS la define como: “La percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y sistema de valores en el que vive y con respecto a sus objetivos, expectativas, estándares e intereses”. Es un concepto que engloba el estado psicológico, la salud física, el nivel de dependencia, las creencias personales, las relaciones sociales, y las relaciones con las características del entorno.(9,26)
Muchos expertos coinciden en que no existe un instrumento ideal y único para evaluar todas las aristas de la calidad de vida, a pesar de esto actualmente son varias las escalas empleadas con este fin. Las escalas constituyen un instrumento sensible para evaluar los indicadores de intervención. Sin embargo, cuanto más general sea la escala menos sensible es a los cambios que percibe el paciente, lo más objetivo resulta comprender la calidad de vida, según el tipo de paciente a la que va dirigida la evaluación.(27)
La mayor parte de los trabajos publicados en el área de calidad de vida se han desarrollado con medidas genéricas, como el Sickness Impact Profile (SIP), el EuroQOL, el perfil de salud de Nottingham y el cuestionario de salud SF-36, más utilizados y evaluados, es una escala genérica que proporciona un perfil del estado de salud y es aplicable tanto a los pacientes como a la población general. Estas herramientas presentan el inconveniente de no centrarse lo suficiente en los síntomas específicos de una enfermedad concreta.(27)
Las herramientas sobre calidad de vida se encuentran bien validadas; siendo originalmente redactadas en inglés y posteriormente traducidas a otros idiomas incluidos el español.(28) Cada escala ha sido diseñada con sus particularidades; planteadas por los profesionales que las aplican y contextualizadas según las necesidades reales de las poblaciones; coincidiendo en la importancia de proyectar investigaciones donde el entorno familiar sea el escenario donde ocurren los principales cambios de estos pacientes
La calidad de vida del paciente con ictus y la investigación científica
Resulta relevante resaltar el trabajo realizado en España en el año 2012 en el mismo se concluye que tras sufrir un ictus, los pacientes perciben que su calidad de vida se ve deteriorada debido a la afectación de múltiples dimensiones, destacando la movilidad, las actividades de la vida diaria, memoria y concentración, comunicación oral y/o escrita, emociones y sentimientos, asimismo perciben que las dimensiones que menos afectan al detrimento de su calidad de vida son las relaciones interpersonales y el dolor.(13)
En este trabajo se realizó adaptación cultural de la versión española del cuestionario NEWSQOL, y su validación lingüística, demostró una equivalencia semántica, conceptual, idiomática y de contenido con la versión original.
Igualmente en España el estudio dirigido a Calidad de vida relacionada con la salud en personas supervivientes a un ictus a largo plazo se observó cómo la enfermedad tiene un impacto negativo, repercutiendo en aspectos físicos y funcionales, así como en aspectos psicosociales y se destacó que peor calidad está asociada a un peor estado funcional, de forma que se establece así una relación significativa entre una peor percepción de la calidad de vida en aquellos pacientes que tienen problemas para ser independientes.(29)
Dicha investigación afirma que la presencia de dolor, déficit en la movilidad y la dependencia funcional en las actividades de la vida diaria son factores que tienen una relación significativa con una percepción más baja de la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes supervivientes a un ictus a los cuatro años del evento.(29)
De vital importancia resultó el proyecto de intervención para la mejora de la calidad de vida de pacientes que han sufrido un ictus a través de un programa formativo dirigido a sus cuidadores principales, donde los cuidadores expertos han sido previamente instruidos por profesionales sanitarios, con el objetivo de fomentar el aprendizaje entre iguales teniendo gran importancia en el mejoramiento de la calidad de vida después del evento.(9)
Entre los estudios sobre calidad de vida en pacientes post ictus en la región de las Américas está el de Gana et al.(30) donde los autores observaron que el ictus isquémico afecta la calidad de vida de quienes la padecen por un tiempo prolongado. Este estudió subrayó la diferencia entre sexos pues las mujeres presentaron disminución en su calidad de vida mayor que los hombres, acentuándose en el componente dolor corporal, salud general y rol emocional.
En Colombia se ofreció una perspectiva global acerca del efectivo tratamiento y rehabilitación de las secuelas provocadas por un ictus que puede significar una mejora en la recuperación funcional e incremento en la calidad de vida del afectado. Este tiene su pilar fundamental en la prevención y manejo de las complicaciones recurrentes, la adaptación funcional y la reintegración comunitaria del paciente. La participación activa y manejo con fisioterapia puede significar uno de los puntos más relevantes en el manejo integral después de un ictus.(31)
Concluyendo que el ictus afecta al individuo, y a la persona, en todos los distintos niveles de su vida, y por lo tanto, requiere en su manejo un enfoque integral e interdisciplinario donde no solo se abarquen todas las posibles complicaciones y dificultades clínicas y médicas, sino también se debe considerar el daño en el ambiente familiar, social y laboral, que deja como rastro esta enfermedad.
Enríquez Blanco(32) aborda la calidad de vida del paciente post ictus y la carga que le genera a la familia el cuidado de este paciente concluyendo que mejorar los niveles de calidad de vida implica evaluarla en un abanico de dimensiones que abarquen los contextos de participación de la persona. La diversidad de necesidades de apoyos de acuerdo a las características del paciente antes de la enfermedad y durante el proceso de recuperación deja claro la pertinencia de la individualización en el cuidado en los diversos escenarios. Esta situación plantea a la vez un reto y una oportunidad para la participación de distintos profesionales de la salud.
El análisis de las publicaciones cubanas que han sistematizado el estudio del tema, permitió constatar que la tesis doctoral: Diseño de un instrumento para valorar la calidad de vida en supervivientes a un ictus(33) constituye uno de los documentos más valiosos y novedosos para cuantificar la calidad de vida del paciente post ictus.
Esta escala quedó conformada por 38 ítems, agrupados en ocho subescalas: física, funcional, emocional, cognitiva, comunicativa, sentimental, de actividades básicas de la vida diaria, de actividades comunes de la vida diaria y funcionamiento familiar. Este instrumento permite medir, cuantificar y calificar, de forma aceptable para el paciente y con mínimo error, el espectro de consecuencias derivadas de un ictus, y detectar los cambios que pueden producirse en el proceso de recuperación de estos pacientes.(33)
Investigadores cubanos como: Sánchez Lozano et al.(34) han utilizado la escala propuesta por Fernández Concepción(33) en sus trabajos, reflejando el papel que desempeñan factores psicosociales sobre la calidad de vida percibida por quienes han padecido de un accidente cerebrovascular, y pone de manifiesto que el componente subjetivo tiene un peso tan importante como el de los propios factores objetivos de la enfermedad. Los instrumentos específicos de calidad de vida para el ictus, como la ECVI-38, pueden ofrecer una información más detallada y completa de la recuperación y una evaluación con mayor significado desde la perspectiva del paciente.
No obstante, estos autores puntualizan que la clasificación del grado de afectación no está en correspondencia con lo referido por el paciente en cada uno de los dominios, pues, si una persona en una escala del 1 al 100 puntúa 49, valor cercano a la mitad, la afectación no debe ser leve.(33)
La revisión documental sobre el tema ha permitido comprender que el ictus es una enfermedad con tendencia creciente, donde el estudio de la calidad de vida de estos pacientes ha sido contante y ha logrado su mejor forma de cuantificarse con el desarrollo de la ECVI – 38, de origen cubano, instrumento aplicado por otros investigadores tanto en nuestro país como en otras latitudes. El vínculo de calidad de vida y entorno familiar se ha trabajado en pocos trabajos mundialmente y con escasa bibliografía en Cuba.
El ictus no sólo afecta a la persona que lo sufre. El paciente advierte que su vida ha sufrido un cambio radical, pero también sus familiares y amigos próximos se dan cuenta de que muchas cosas, a menudo importantes, van a cambiar en sus vidas. Con las dificultades motoras, se producen alteraciones del carácter y la convivencia se hace difícil. Todo ello contribuye a acrecentar el estrés ambiental que ya de por sí genera la propia enfermedad.
La familia como núcleo social básico y expresión más simple de la comunidad humana determina en el ser humano actitudes, conocimientos y conductas que pueden afectar positiva o negativamente su salud de sus integrantes. Por lo que resulta pertinente el estudio de la calidad de vida del paciente post ictus dentro del marco de la medicina familiar.
El desempeño del médico general integral es al mismo tiempo la piedra angular en la promoción de la salud y prevención del ictus y sus daños, determinando un rol eficaz que siente y percibe el individuo frente a todos los cambios y contingencias a lo largo del ciclo vital en el entorno familiar, fortaleciendo así la relación médico – paciente. Por otra parte, la interacción de estos profesionales con la familia, permite ubicar al entorno familiar como sujetos, transformándolos en promotores de salud dentro del hogar mejorando la calidad de vida del paciente post ictus.
CONCLUSIONES
La sistematización de la bibliografía especializada y las investigaciones realizadas sobre la temática ha puesto de manifiesto suficientes elementos de juicio para efectuar apreciaciones en función de planear una estrategia superación para el desempeño profesional del médico de familia sobre calidad de vida del paciente post ictus fundamentada en las mejores experiencias de Cuba y del resto del mundo.
La estrategia de superación profesional gana personalidad propia según el contexto histórico, cultural, económico y geográfico en que se desarrolle; de ahí, la capacidad de ser flexible al cambio para lograr una mejor dinámica de los componentes. Al unísono permite las interconexiones de diferentes niveles de conocimiento, disciplinas o sectores de ser necesario.
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FINANCIACIÓN
Ninguna.
CONFLICTO DE INTERESES
Ninguno.
CONTRIBUCIÓN DE AUTORÍA
Conceptualización: Angel Oshumaré Chacón Alpí, Maelis Ramírez Rodríguez, Dayami Gutiérrez Vera, Yoleiny de la Caridad Lescalle Ortiz.
Redacción – borrador inicial: Angel Oshumaré Chacón Alpí, Maelis Ramírez Rodríguez, Dayami Gutiérrez Vera, Yoleiny de la Caridad Lescalle Ortiz.
Redacción – revisión y edición: Angel Oshumaré Chacón Alpí, Maelis Ramírez Rodríguez, Dayami Gutiérrez Vera, Yoleiny de la Caridad Lescalle Ortiz.